Je voudrais pour faire suite à mes billets précédents revenir sur l’interview du 15 septembre 2017 sur l’antenne de France Inter, du Pr Agnes BUZYN ministre de la santé :

« J’ai reçu l’association des malades, la semaine dernière, vendredi dernier très exactement, je leur ai dit que nous mettions tout en œuvre pour qu’il y ait des alternatives thérapeutiques et donc déjà depuis toujours il existe une alternative en goutte à laquelle les malades ont accès. Ensuite nous avons fait en sorte et j’ai demandé à l’agence du médicament qu’il fasse en sorte que l’ancien Lévothyrox soit accessible, de façon à ce que ceux qui le réclament puissent le prendre et ce sera disponible dans 15 jours. »

 

Madame la ministre a donc entendu les malades. Mieux vaut tard que jamais!

Elle accepte enfin, que les malades puissent disposer de l’ancienne formule de Lévothyrox. Ce n’était pourtant pas envisageable, les jours précédents. De la même façon, ils pourront bénéficier du Lévothyrox en gouttes. Pourtant peu de temps auparavant, les autorités déconseillaient son usage à tous les patients car cette formulation est réservée aux enfants.

Cette attitude, enfin de bon sens, est à souligner. Doit-on pour autant féliciter la ministre pour cela? Personnellement, je ne le pense pas car j’ai le sentiment, comme d’autres, que ce revirement dans l’attitude de la ministre ne vient pas de sa propre volonté mais d’ailleurs.

 

Et enfin dans un mois, nous aurons des alternatives, c’est à dire d’autres marques, d’autres médicaments, qui permettront, progressivement aux patients de pouvoir choisir le médicament qui leur convient le mieux, sachant que l’ancien Lévothyrox devrait normalement disparaître puisque le laboratoire ne devrait plus le produire dans les années à venir.

 

Je m’interroge sur cette annonce.

Les associations de patients demandaient essentiellement à pouvoir disposer de l’ancienne formule. A ce propos, ils s’interrogent sur la mise en pratique de cette mesure. Pourquoi aujourd’hui, une « profusion » de médicaments à base de lévothyroxine est-elle annoncée?

Pour que les patient(e)s aient le choix, dit la ministre.

Mais ce qui est la règle pour un produit de consommation courante, l’est-elle pour un médicament à marge thérapeutique étroite? Est-ce vraiment judicieux d’autoriser cette multiplication des médicaments à base de lévothyroxine?

Précédemment et pendant très longtemps, seul Merck avait le monopole avec le Lévothyrox, pourquoi brutalement l’ouverture à la « concurrence »? Surtout après nous avoir expliqué pendant de longues semaines que le nouveau Lévothyrox était « parfait ». D’ailleurs le dernier billet du Dr Dominique DUPAGNE ne dit pas autre chose.

Je m’interroge d’autant plus, que cette « affaire Lévothyrox » a montré les difficultés inhérentes aux médicaments à marge thérapeutique étroite. Pourquoi alors multiplier les différentes formes du médicament disponibles? Il risque d’avoir une confusion extrême avec non plus 1 médicament mais 2,3,4,5 ou plus de spécialités. Il sera alors quasiment impossible d’étudier les effets secondaires après la prise de lévothyroxine. Déjà nous venons de voir qu’avec un seul médicament disponible, le Lévothyrox nouvelle formule, il y a une « bataille » pour savoir si c’est le médicament qui est responsable ou si c’est « essentiellement » un effet nocébo. Alors , multiplier les alternatives va rendre impossible toute étude sur d’éventuels effets secondaires.

 

Par ailleurs, cela risque même de relancer la problématique sur les génériques. En témoigne le questionnement sur le sujet dans l’interview et la réponse :

« Non, ce ne sera pas forcément un générique car il existe des médicaments de marque; ce qui compte c’est que les patients aient le choix pour qu’ils puissent avoir des médicaments adaptés. »

Donc beaucoup de confusions possibles dans l’avenir grâce à cette décision.

 

 

A la question de l’intérêt de la mobilisation citoyenne, la réponse est la suivante : « Je crois qu’il est important d’entendre la plainte des malades. Ce que disaient les médecins c’est que la majorité des effets secondaires étaient liés au fait que ce médicament déstabilisait l’équilibre hormonal des gens et que donc il suffisait de trouver la bonne dose; mais de fait il y avait des patients qui malgré un bon dosage continuaient d’avoir des effets secondaires et ces patients nous les entendons ».

Est-ce vraiment l’écoute de la mobilisation citoyenne qui a provoqué les nouvelles décisions ministérielles?

C’est avoir la mémoire courte que de croire que madame la ministre tient compte de l’expression des patients et des citoyens. La décision d’obligation vaccinale n’est pourtant pas loin. Dans ce dossier, les citoyens, beaucoup de médecins, contestent l’obligation. Même la concertation citoyenne sur le sujet, ne recommandait pas cette obligation. Madame la ministre a-t-elle écouté, entendu? Il semble que non. C’est la voix des experts qui a prévalu.

Et l’on peut remonter, peu de temps en arrière, à la concertation citoyenne sur la mammographie de dépistage. Madame le Pr BUZYN a été présidente de l’INCA pendant plusieurs années, en particulier pendant cette concertation, même si elle n’était plus présidente lors de la publication du rapport final. Il n’empêche, la concertation citoyenne s’est exprimée et son message a été contesté. Encore aujourd’hui, ministre de la santé, madame le professeur BUZYN laisse l’INCA publier un document qui est noté 6/20 en qualité de l’information délivrée aux femmes.

Donc, croire qu’aujourd’hui, madame la ministre de la santé est un « parangon »  d’écoute et de concertation, parce qu’elle le dit, me semble faire preuve, pour le moins,  d’aveuglement.

 

 

Enfin, je voudrais terminer par ce constat, partagé par madame la ministre « … il y avait des patients qui malgré un bon dosage continuaient d’avoir des effets secondaires… »

Je suis très surpris par ce que je lis comme commentaires de patient(e)s qui décrivent leurs souffrances depuis l’introduction de la nouvelle formule de Lévothyrox. D’ailleurs, ces mêmes commentaires se retrouvent sur ce blog.

Je suis surpris par l’intensité des troubles décrits.

Je suis surpris aussi par le fait que ces troubles sont soit survenus rapidement après le changement mais aussi beaucoup plus tardivement.

Certain décrivent également avoir ressenti des troubles sans même savoir que la formule avait été modifiée.

Ainsi ce que décrit un patient, il ne faut jamais le nier. C’est ce qu’il a ressenti et donc personne en dehors de lui n’est susceptible de contester ce qu’il vit.

Après avoir admis cette évidence, qui malgré tout semble niée par certains soignants, il est normal d’essayer de comprendre.

Mais a-t-on aujourd’hui la possibilité de tout comprendre?

Ma réponse est non car je sais que notre ignorance est plus importante que notre connaissance, même en médecine.

Cependant cette « croyance » en notre ignorance n’est malheureusement que peu partagée par la profession médicale. En effet, beaucoup de confrères sont dans ce que l’on nomme « la toute puissance », ils savent.

Quand un médecin se trouve dans la toute puissance, il a la croyance qu’il maîtrise le domaine de la santé et le domaine de la physiologie humaine. Cette « croyance » lui permet ici d’affirmer que le médicament n’est en rien responsable des troubles rencontrés par un patient(e) et donc que l’explication est ailleurs.

C’est ce que regroupe l’explication retenue par beaucoup d’un effet nocebo qui semble avoir été adoptée pour ne pas dire « c’est dans la tête ».

Mais qu’est-ce qu’un effet nocebo?

C’est la description d’effets indésirables après la prise d’un médicament mais sans lien avec lui. C’est un effet, connu depuis longtemps.

Par contre, nous ne savons rien du « fonctionnement » de l’effet nocebo. Encore moins que pour l’effet placebo, son contraire. Et pourtant l’effet placebo bien que très étudié à la différence de l’effet nocebo, nous n’en connaissons pas les mécanismes.

Donc parler de l’effet nocebo, c’est dire que l’on ne sait pas ce qui se passe.

Ce n’est pas, comme l’on voit écrit partout, que l’effet nocebo est la résultante de la responsabilité du patient, pour ne pas dire « sa faute », même inconsciente.

 

Pour terminer; vous avez compris que pour moi ce que ressentent les patients qui ont des effets secondaires sous Lévothyrox est un vrai mystère. Nous ne pouvons que constater son existence mais toute explication « péremptoire » est fautive. Que ce soit en niant mais aussi affirmant la responsabilité seule du médicament ou en donnant à penser que c’est  la résultante de l’effet nocebo. Il y a sûrement plusieurs explications à ce phénomène et non une seule et aussi des causes que nous ignorons.  Le fait que chaque personne est différente, unique et donc « inconnue », a sans doute une part dans l’explication des effets secondaires ressentis après l’ingestion de ce nouveau Lévothyrox.

 

Enfin, les seules vraies bonnes réflexions à cette problématique, sont à mon sens, de dire :

Il y a de nombreux effets secondaires difficilement explicables aujourd’hui.
Admettons notre ignorance.

Tachons donc d’apporter un soulagement aux patient(e)s même si nous ne pouvons pas apporter d’explication.

C’est ce qui a été fait depuis des milliers d’années, cela s’appelle l’empirisme. Mais aujourd’hui aux XXIème siècle l’empirisme a mauvaise presse, du coté des médecins mais surtout du coté des industries pharmaceutiques qui se sont appropriées les études scientifiques et la médecine par les preuves.

Cette industrie a ainsi fait oublier aux médecins qu’ils ne sont pas « tout puissant », que dans bien des cas nous sommes impuissant à guérir et même souvent aussi à seulement soulager.  Cette industrie a aussi fait oublié que  ce que peuvent observer les médecins dans leur pratique quotidienne, a de la valeur même si aucune étude ne l’a jusqu’à présent confirmé.

Donc, restons modeste, en particulier dans le soin.

 

 

Mise à jour du 19 septembre avec l’article d’Anne JOUAN :

http://sante.lefigaro.fr/article/levothyrox-le-nombre-de-signalements-explose/

 

 

7 commentaires

  1. Grisoni Fabienne

    Depuis le printemps 2017 ,j’ai ressenti un dérèglement , terribles douleurs dans la nuque ( en venir à penser que j’étais en train de me pétrifier! ), douleurs dans le genou , puis dans la jambe , dans la hanche , transit déréglé …..
    J’ai eu des radios , rien de particulier .J’ai mis tout cela sur le compte de l’âge (86).Et je n’ai cessé de répéter à mon entourage  » cette année je sens la différence avec 2016  »
    Quand j’ai entendu récemment à la radio la polémique Levothyrox et la description des malaises j’ai alors fait le rapprochement.
    Visite chez mon médecin , analyse de sang pour le taux de TSH . Résultat : en Mars 0,613 et le 28 Aout 2,950 !!!

    Il est absolument inadmissible que les laboratoire Merks aient pu délibérément supprimer la fabrication d’un médicament ayant fait largement ses preuves depuis plus de trente ans pour lui substituer une nouvelle formule.

    Venir dire MAINTENANT qu’il fallait surveiller la TSH pour  » équilibrer  » le dosage !!! encore aurait-il fallu être au courant du changement ! Les médecins n’ont pas été informés au moment de cette mise sur le marché. Le Ministère de la Santé n’en a pas davantage fait état .Prudente omerta ……

    Les vérifications du taux , une fois l’équilibre trouvé , ne se font pas tous les mois , tous les six mois est suffisant .

    Une formule pour les intolérants au lactose , bien sûr c’est une bonne chose ; mais déséquilibrer des centaines de milliers de patients en supprimant l’ancienne formule, c’est monstrueux. Nous sommes des otages du monde( glauque) pharmaceutique .

    Ne pourrait-on pas imaginer de créer un laboratoire d’Etat pour exploiter la fabrication des médicaments tombés dans le domaine public.

  2. Je ne reviendrai pas sur ma situation, je suis contente d’avoir une docteur et une kiné a l’écoute et surtout essayant d’améliorer mon état.

    Je viens de découvrir une information importante que j’avais complètement négligée, la considérant bêtement comme un Hoax. Mais non, on trouve cette information sur différents sites économiques des plus sérieux et aussi de Radio Chine Internationale!
    Merck vient bien de mettre en service une énorme usine en Chine… qui fabrique un traitement pour la thyroïde et vous le savez les chinois sont intolérants dans leur grande majorité au lactose!!! Tiens tiens…

    « …Cette usine à Nantong atteindra une production annuelle de 10 milliards de doses de médicaments pour le traitement du diabète, des maladies cardiovasculaires et des troubles de la thyroïde d’ici 2021. Le premier lot de médicaments entrera sur le marché au second semestre de l’année 2017. … » Extrait du site de Radio Chine internationale
    http://french.cri.cn/621/2016/11/07/602s496951.htm

    Étonnant non?

    • Merci pour cette information intéressante.

      Cependant je n’y vois qu’une corrélation et non une causalité avec la situation en France.
      En effet, la population française est sans commune mesure avec celle de la Chine.

      Par contre, quand je parlais de régulation et de contrôle des médicaments fabriqué en Chine, cette information fait sens.

      • « Bonjour,

        Une corrélation certes mais peut-être aussi une causalité non pas de résultat mais d’un des objectifs recherchés, a savoir :supprimer le lactose. L’ANSM a tenu ce discours de l’intolérance au lactose, discours que l’on entend, en effet, moins maintenant. Fabriquer une formule unique dans le monde entier, c’est plus simple, surtout quand on restructure son activité en Europe et qu’on la développe en Asie!

        Je suis également très étonnée par un autre élément en lien avec l’objectif principal annoncé (proposer une formule plus stable dans la durée): Dans les faits, les dates de péremption sont plutôt nettement raccourcies avec la nouvelle formule, là ou nous avions fréquemment 3 ans avec l’AF, nous avons désormais entre 18 mois et 2 ans pour la NF. Cf les échantillons analysés par l’ANSM, voir tableau, page 2.

        http://ansm.sante.fr/var/ansm_site/storage/original/application/2559fd4eaf95312fbe1ab9e9c1435df1.pdf

        Un deuxième doc sur les analyses de quelques échantillons, réalisées le 31/07/2017, me semble intéressant à analyser mais n’ayant aucune compétences en la matière, je ne m’y hasarderai pas.
        http://ansm.sante.fr/var/ansm_site/storage/original/application/f9341aed0ab1b19c588eeb9f2e90e5a3.pdf

        Donc au final, je reste avec mes questions: pourquoi ce changement? Mais surtout : Qu’avons nous avalé pendant des mois qui nous mettent pour certain-es en hyper, d’autres en hypo, d’autre avec une thyroïde en yoyo et les dernier-es avec des douleurs parfaitement inhabituelles pour l’une ou l’autre des situations (hyper, hypo) Que dire d’une ministre qui nie les hospitalisations alors que les témoignages d’hospitalisation sont sur le net y compris en provenance de médecins ayant fait hospitalisé des malades du lévo???
        Pour ma part 3,5 avec la nouvelle formule, abandonnée il y a 4 semaines hier et toujours des crampes aux mollets-cuisses en permanence , de grosses douleurs articulaires (épaules, pieds, hanches…) et toujours des troubles de la mémoire particulièrement génants!
        Sidonie qui ne lâchera pas tant qu’elle ne saura pas!
        Cordialement »

        • Je suis parfaitement d’accord avec vous.

          Je pense que derrière l’abondance et l’intensité de ces troubles, la communication actuelle se cantonne dans la « norme ».

          Sans vouloir entrer dans la théorie du complot, il me parait clair qu’il y a une explication qui n’est aujourd’hui pas donnée et peut-être même pas évoquée.
          La raison est sans doute que l’explication rentre dans la partie d’ignorance qui est la notre sur le comportement de substance dans notre organisme et leurs conséquences.
          Peut-être l’apprendrons nous un jour?
          J’en doute car faire des recherches a un coût que ni les autorités sanitaires et encore moins les laboratoires sont prêts à assumer.

          Pour ce qui est de la raison du changement.
          Les raisons invoquées sont parfaitement recevables mais laissent malgré tout un questionnement qui est la conséquence du manque de confiance dans les autorités sanitaires; résultats de l’opacité qui est la règle dans leurs comportements et décisions et cela depuis bien longtemps.
          Je milite pour la transparence, seule solution pour permettre le partage d’information gage de confiance.

          Mais l’on sait vous et moi ce que ceux qui nous gouvernent pensent de la transparence !!!!!
          Leur combat contre la transparence est quotidien.

  3. Encore merci de bien vouloir reconnaître que Mme Buzyn a tenu jusqu’à l’intenable sa position de déni et a simplement été contrainte (plainte des malades, scandale sanitaire en cours, pression du gouvernement?) de respecter (et encore partiellement ) ce que les malades disaient et demandaient..

    Il n’est pas aussi exclu qu’elle ait opéré ce virage à 180° pour pouvoir « siffler la fin de la récréation » et faire passer la loi d’obligation vaccinale qui est un scandale absolu, argant que « des enfants meurent de ne pas être vaccinés », et parlant de la même façon qu’au début de l’affaire lévothyrox de complotisme, de désinformation…etc

  4. Pour moi prise du nouveau 5juin et malaises mi juillet.mais en vacances en Bretagne J ai pensé à l’iode. En rentrant à Nice toujours plus de malaises donc J ai jeté ce nouveau levo et partie en Italie acheté eutirox. Maintenant ça va mieux depuis 12 jours mais je suis destaolisee. Donc hyppo depuis 15 ans traitée à 75.et la suis passée en hyper donc redescendre la dose

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