A la lueur des dernières publications et réactions, je publie la réponse que j’ai faite à un confrère, réponse qui approfondit mes réflexions sur le sujet.

 

Vous trouverez ici l’article de blog de ce  confrère.

J’ai écrit ceci :

« Vous rappelez et synthétisez les éléments scientifiques et je ne peux être que d’accord avec vous.

Cependant le problème qui fait tant de buzz est ailleurs et vos dernières copies d’écran de la Voix du Nord en témoignent : écouter les patients.

Car il y a loin entre ce que dit la ministre de la santé : « Nous avons largement entendu la souffrance des patients » et ce que ressentent et expriment les patients dont Mme Anny DUPEREY n’en est qu’une patiente mais « célèbre ». Ce témoignage est beaucoup plus « vendeur » que celui de Mme MICHU, même si toute les deux ont la même histoire. Par ailleurs que Mme Anny DUPEREY est été reçu par madame la ministre en dit long sur l’intérêt des autorités sanitaires pour les patient(e)s anonymes. On ne peut donc pas non plus s’étonner qu’un journaliste de premier plan comme Jean-Jacques BOURDIN veuille s’engager auprès des patient(e)s anonymes dont les autorités sanitaires n’ont que faire.

La ministre a entendu, mais pas écouté.
Les patients expriment leurs souffrances.
Ils expriment ce qu’ils vivent au quotidien et disent aussi ce qu’ils « croient ».
Et là dessus, beaucoup les critiquent car ils « exagèrent » et disent des choses fausses. Évidemment ils disent des choses fausses, ils n’ont pas de formation médicale. Ils peuvent donc se tromper dans l’interprétation du pourquoi ils souffrent. Est-ce une raison pour s’indigner de ce qu’ils rapportent?

Car ils souffrent.
Dans ce qu’ils lisent, ils peuvent croire que leur souffrance est niée. Comme dans le discours des autorités sanitaires, de certains médecins et de la ministre de la santé.

Vous écrivez vous même : « Forcément, ça fait du monde qui peut s’interroger légitimement, et essayer de comprendre ! » Vous admettez donc que les patients ont droit à des réponses.

Donc, moi, je ne suis pas agacé par l’expression de ce questionnement et de la souffrance des patients et comment ils le disent.

Je suis par contre agacée par l’attitude des autorités sanitaires et de la ministre de la santé.

Ce qui arrive aujourd’hui est la conséquence de 30 ans de « politique sanitaire ».

C’est la conséquence dans le désordre et façon non exhaustive :

– de l’opacité des autorités dès qu’il s’agit de médicaments ou de vaccins.

– de l’autoritarisme de ces mêmes autorités et la prochaine obligation vaccinale n’est pas la moindre des expressions de cet autoritarisme.

– de la gestion calamiteuse de la pharmacovigilance en France et cela depuis des années sans que l’on perçoive une amélioration.

– de l’affirmation qu’avec la création de l’ANSM après l’affaire Médiator sous l’ Afssaps, il n’y aurait plus de scandale sanitaire et que les choses changeraient du tout au tout en mieux. Force est de constater qu’il n’en est rien et les patients ont le sentiment d’un mensonge, un de plus!

– qu’il existe des effets secondaires pour chaque médicament ce qui est depuis 30 ans quasiment nié par les autorités qui mettent en avant des bénéfices surévalués et des inconvénients gravement sous-évalués.

– le sentiment persistant que les autorités sanitaires se préoccupent plus de la santé financière des laboratoires que de la santé des citoyens français.

– des liens d’intérêts des experts médicaux avec l’industrie pharmaceutique.

– des liens d’intérêts des politiques et des autorités de santé avec l’industrie pharmaceutique.

– de la dérégulation de la production des médicaments qui sont maintenant presque exclusivement produits en Chine.

– de la difficulté quand ce n’est pas l’impossibilité de contrôler les processus de fabrication des médicaments en général et des génériques en particulier. Le fait d’affirmer par ailleurs, même si c’est la cause la plus probable, que les souffrances ressenties sont exclusivement dues à un problème de biodisponibilité, de marge thérapeutique étroite, d’effet nocébo, me parait présomptueux. N’y-a-t-il pas une autre cause possible? Ne peut-on envisager aussi, un possible problème dans la fabrication de ce médicament particulier? Et cela n’est pas du complotisme vis à vis des médicaments comme l’affirme la ministre « « un sentiment permanent de complotisme dès lors que l’on parle du médicament »« . Juste des interrogations légitimes. En cela la demande de revenir à l’ancienne formule, n’est rien d’autre que l’expression des doutes sur ce médicament et de la confiance dans l’ancien.

– de la perte de confiance dans les autorités sanitaire et que rien ne vient modifier, au contraire.

Je m’arrête là dans ma liste à la Prévert .

L’expression des patients regroupent tout cela.

Ils le disent maladroitement pour beaucoup car il est difficile de le dire simplement pour un problème aussi complexe.
Mais c’est tout cela que comporte « l’affaire Lévothyrox » et pour moi, ne parler que du médicament lui-même, s’est passer à coté de la majeure partie de la problématique Lévothyrox.
C’est en ce sens, que je crois que cette histoire du Lévothyrox est  un vrai scandale après celui du Médiator. »

 

 

 

Suite du billet

 

Ce qui me surprend c’est que la majorité de mes confrères ne voient dans cette histoire qu’un problème de médicament à marge thérapeutique étroite et de biodisponibilité ou encore d’effet nocébo. C’est aussi, il est vrai, dans cette voie que les oriente la ministre et les autorités sanitaires.

Moi, je pense au contraire, qu’il faut voir plus loin comme le fait par exemple la journaliste Anne JOUAN dans 2 de ses articles sur Le Figaro :

http://sante.lefigaro.fr/article/levothyrox-au-moins-1-500-cas-d-effets-indesirables-graves-depuis-deux-mois/

http://www.lefigaro.fr/vox/societe/2017/09/07/31003-20170907ARTFIG00289-anne-jouan-l-agence-du-medicament-est-elle-une-mystification.php

 

 

Sur RTL le 11 septembre, la ministre de la santé s’en tient aux mêmes éléments de langage, toujours aucune remise en question, qui pourrait en douter ? « Il n’y a pas de fraude, il n’y a pas de complot, il n’y a pas d’erreur, il y a eu un problème d’information des malades, les patients ont été surpris par une formulation qui avait changé et qui, pour certains, donnait des effets secondaires. Beaucoup de ses effets secondaires sont liés à des difficultés à redoser correctement le Levothyrox, mais ils s’estompent quand on arrive à bien doser le traitement. »

Quand j’entends « Il n’y a pas de fraude, il n’y a pas de complot, il n’y a pas d’erreur… » il y a des souvenirs du passé qui remontent. Je me souviens du déni de responsabilité jusqu’au fameux « responsable mais pas coupable » mais aussi bien d’autres…..

Madame la ministre précise également que ses services n’ont connaissances que de 9000 effets secondaires, ce qui est dans son expression « négligeable ». Je me demande ce qui a donc de l’importance pour la ministre de la santé? Les patients « victimes » apprécieront sans aucun doute.

 

Puis le 12 septembre, mon confrère le Dr Dominique DUPAGNE publie sur son site l’article suivant :

Nouveau LEVOTHYROX : vraiment bioéquivalent ?

C’est à mon sens ce que l’on pourrait appeler un « pavé dans la marre ».

En effet, il nous démontre, étude clinique à l’appui, que nos autorités ne nous ont pas menti mais trompé. Une fois de plus, une fois encore.

« L’étude de bioéquivalence réalisée pour le nouveau LEVOTHYROX montre des différence d’absorption pour un même sujet dépassant 20% pour un tiers des patients, et qui pourrait être encore plus importante pour un petit pourcentage d’entre eux. » C’est sur cette même étude que la ministre et les autorités nous annonce que l’absorption moyenne ne diffère que de 0,7% entre les deux formules. 0.7% c’est en effet pas grand chose mais c’est une présentation des chiffres totalement fallacieuse.

J’ai pu vous montrer comment quand on veut « vendre une idée » il est facile de faire dire ce que l’on veut aux chiffres, les mettre en avant et cela sans que peu de médecins « doutent ». Ce nouvel exemple n’est qu’un de plus dans la longue liste.

Il montre l’incurie de nos autorités sanitaires qui continuent à nous tromper « pour la bonne cause » tout cela dans l’opacité la plus totale. L’article de Dominique DUPAGNE est-il lui aussi complotiste?

Pour terminer, quand je lis que des patient(e)s arrêtent la prise de Lévothyrox et développe une hypothyroïdie ( ce qui est potentiellement grave) du fait des rumeurs ambiantes, je me pose une question? Qui est responsable de cela? Les réseaux sociaux comme pointe la ministre de la santé ou les autorités sanitaires qu’elle représente? Au contraire, cette perte de confiance dans les autorités sanitaires n’est-elle pas due à l’opacité, à l’autoritarisme, le paternalisme et la découverte par les citoyens que nos autorités, bien trop souvent nous mentent? N’est-ce pas la conséquence de ces comportements qui perdurent depuis plus de 30 ans sans que rien ne change?

 

J’enfonce le clou : un jour prochain, nos autorités accepteront-elles la transparence dans leurs décisions? Et aussi nos autorités accepteront-elles de nous traiter comme des adultes responsables et non des « enfants sans cervelle ».

Pour dire franchement le fond de ma pensée, j’en doute. Le comportement actuel de ces autorités sanitaires est ancré depuis tellement d’années qu’il faudrait un « électrochoc », et encore, pour les faire changer.

 

 

6 commentaires

  1. Marie de Metz Noblat

    Bravo et encore une fois, merci.
    De votre préoccupation que l’on sent profondément ancrée de la personne que vous soignez, et non de sa pathologie.

  2. Je suis toujours au fond du trou également, mais furieuse d’avoir entendu des inepties, qu’on puisse me suggérer que tous les effets secondaires que je perçois depuis le mois de mai au plus profond de mon être peuvent être liés à un effet psy. !!! De qui se moque t’on ? Je prends du levothyrox depuis l’âge de 14 ans, soit près de 40 ans d’expérience,sans jamais aucun souci ni au chaud, ni au froid, ni à l’humidité, alors voir des personnes sensées comme vous par exemple docteur fait le plus grand bien parce que nous sommes obligées de tenir bon sans arrêter cette cochonnerie. Je me demande d’ailleurs si ce n’est pas bêtement une histoire de gros sous au départ de ce changement d’excipients, afin d’éviter à Merck que ce médicament ne tombe dans le domaine public, pour empêcher toute concurrence d’autres labo. S’il s’avère que la raison est réellement celle ci, au moins on s’aura d’autant plus clairement, que l’industrie pharmaceutique nous prend pour des imbéciles, juste là pour leur rapporter des royalties, sans aucune considération pour l’humain ! Où es donc passer l’essence même du serment d’Hippocrate ??

  3. Une patiente anonyme qui voit qu'un généraliste se pose des questions enfin

    Docteur on parle du déni des patients mais dans le cas du levotyrox pourrait t on pas parler du déni des soignants et autres distributeurs de pillules ! Comment des patients peuvent ils être confiant ! Quand ils doivent faire la preuves de ce qu’il avance ! Jusqu’à acheter des tracker qui montre parfois non sans humour que vous vous bouger ! Quand après avoir compris que les notions de référence ne sont pas les mêmes ! Ma tasse préféré est certainement pas la même que la vôtre ! Mon frigo n’a pas les mêmes produits ! Mon organisme et bien fonctione pas comme une autre patiente sous le même médicaments même dose ! Et ma digestions de plus est différente et comme elle est complexe pour avoir suivi le cours d anatomie qui lui était destiné le petit mot passé dans les rangs à l époque ma fais bien sourire !!! Mais quand arrive t on au troue du cul …. Petite note d humour qui n est pas si anodine ! Et oui chaque médicaments pour cette pathologie passe par là ! Avec à chacun sa bio personnalité car on peut développer intolérance et allergie divers qui crée des réactions qui ont aussi un effet et une durée de vie ! Oui j’ai pas vos études oui je suis qu’une patiente qui s adapte à la bio conception de son propre corps mais si celui-ci réagit que faire nier et risquer ma vie un organe comme le rein qui de nos jours à du boulot même si retourner un aliment avant de l acheter et lire les petits caractère est quotidien ! Donc je voudrais aussi terminé que les effets des patients ce n est pas parcequ’il sont des moutons ! C’est parce que parfois ils leurs es impossible de s adapter à ce qu’ils recentent ! Alors voilà j espère que mon message qui parle pas de biodisponibilité mais plus de biodiversité permettra que des diplômés de médecine de rappellent les bases nous sommes uniquent avec une même pathologie qui fonctionne avec ses propres réaction qui donne parfois une réaction à un petit ingrédients parfois annodin une réalité commune ! Désolé de ce long message et pour les erreurs grammaticale et d orthographe .

  4. Salut,
    Ce qui m’étonne le plus, c’est l’aplomb des médecins qui « disent » la médecine, « leur » médecine, cette vision transcendante de la connaissance médicale et qui oublient qu’un patient n’est pas une TSH, n’est pas un PSA, n’est pas un taux de cholestérol, n’est pas un être humain mais un objet à qui on pose un bracelet pour se rappeler qu’il existe.
    Ils oublient également qu’ils se plaignent à longueur de blogs et de twitts, de leur souffrance de soignants (enfin, les médecins, les seuls soignants qu’ils connaissent, ce sont les médecins) et qu’ils l’attribuent à la dureté du système, à la méchanceté, à l’arrogance et à l’impolitesse des patients : eh bien, ils sont dans la position des patients, c’est tout.
    Ces médecins arrogants et scientistes, le bien être, c’est le taux de TSH, rien de plus, devraient rechercher un CAM facilement dosable, avec une aire sous la courbe acceptable, ou une HSM dans le même métal, pour pouvoir les brandir à leurs patients médusés.
    CAM : Coefficient d’Arrogance Médicale.
    HSM : Hormone de Souffrance des Médecins.
    Bonne journée.

    • Bonjour

      Je suis d’accord avec toi pour dire que les patients sont devenus aujourd’hui le résultat de leurs analyses, de leurs examens complémentaires. C’est tellement plus simple de « traiter » des chiffres, des données.
      La réalité humaine est elle si complexe alors pourquoi ne pas faire simple.
      A force de ne plus écouter les patients ( ce n’est pas moi qui le dit mais les études !!!), de prendre tout résultat d’examens complémentaires pour « argent content » et sans recul, sans réflexion, sans critique, sans capacité de doute; la majorité de nos confrères ont oublié que ces examens ne sont pas appelés complémentaires sans raison. Or ils sont devenus non plus complémentaires mais l’essence même de la « réalité » médicale.
      C’est l’évolution de notre médecine de plus en plus technique au point d’en oublier l’humanité de celui qui est soigné.

      Pour ce qui est du comportement des médecins eux-même, c’est un autre sujet.

      • Infirmière à la retraite je gère mieux ce qui m’arrive. Je n’ai pas encore déclaré les effets indésirables car depuis le début Août j’ai du coton à la place du cerveau et c’est seulement ce matin que la brume se dissipe. J’ai aussi eu la chance d’être bien accompagnée par mon médecin traitant. Je ferais ce courrier dès que je pourrai mettre en forme mon aventure. Mais je tenais à remercier sans plus attendre le Docteur qui a écrit cet article. Elle ou il honore sa profession. Merci je ne suis pas encore sortie du trou mais je vois la lumière.

Laisser un commentaire

Votre adresse de messagerie ne sera pas publiée. Les champs obligatoires sont indiqués avec *